Sa scoliose: un sujet scolaire

Par Salomé Di Nuccio

«Je n’ai le droit de le retirer que pendant six heures. Quand je vais à mon cours de danse,   par exemple.» Elève de 11H à l’école secondaire de Saint-Imier, Nina Fiorucci enfile sur son pull ce qu’elle endosse généralement en dessous: un corset orthopédique. Un dispositif médical n’ayant rien d’un bustier attrayant, et qu’elle doit porter 18 heures sur 24 pour freiner l’évolution de sa déformation vertébrale. Nina, 15 ans, est atteinte d’une scoliose idiopathique propre à l’adolescent. Soit une déviation latérale de la colonne vertébrale, dont les causes ne sont pas clairement identifiées.

Depuis la rentrée scolaire, elle consacre ce sujet qui la touche à son PI (Projet individuel) de dernière année. Pour trouver des réponses à ses questions, noyer ses angoisses, puiser du courage...

Chez Nina, l’anomalie est relativement importante, et qui plus est décelée tardivement. Indolore et insoupçonnée, elle a été observée en début d’année par sa prof de danse. «Elle avait vu que dans le haut de mon dos, mes côtes formaient comme une bosse du côté droit.» A tout juste 14 ans, la jeune fille a basculé de l’insouciance au monde des blouses blanches. Entre le cabinet du pédiatre local au centre orthopédique du CHUV, à Lausanne, au gré d’examens cliniques et de radiographies. «Il s’est avéré l’urgence de mettre un corset», précise Stéphane, son papa.

Doublement gênant
Sous la forme d’un cahier de bord, Nina s’est servie de sa réalité pour développer son PI. «Quand j’ai commencé à porter le corset, je ne pensais pas que ça allait être autant compliqué. Ce n’est déjà pas facile que de se regarder avec dans un miroir...» Il est vrai qu’en pleine adolescence, l’âge des découvertes et des premiers flirts, accepter le port d’une orthèse ne va pas de soi. Et pour la jeune Imérienne, coquette et pratiquant la danse, ce dispositif gênant l’incommode doublement lorsqu’elle s’active. «J’ai le souffle court, et facilement mal vers l’omoplate au bout de quelques heures. Ce n’est en fait qu’au moment où je dors qu’il me dérange le moins.» A cela s’ajoutent le regard d’autrui et les remarques, inévitables. Sans fond purement méchant, mais gauches, blessantes et intrusives au travers des pull-over. «Des garçons m’ont dit que de profil, j’avais l’air toute plate. »

Avec son quotidien pour toile de fond, Nina a articulé son PI autour d’un recueil de témoignages. De jeunes dans sa situation, mais aussi d’adultes l’ayant vécu à l’adolescence. «J’ai vraiment trouvé chouette de pouvoir échanger différents ressentis et émotions.» Par le biais de connaissances ou des réseaux sociaux, six personnes de 14 à 45 ans lui ont livré des récits poignants, divergents, induisant une analyse pertinente de chaque rapport individuel face à l’épreuve. «Certains en sont sortis renforcés, alors que d’autres se sont plutôt repliés sur eux-mêmes.»

Au niveau de la fabrication des corsets, Nina a aussi appris que dans les années 80, certains ados portaient encore des moules en plâtre. Les technologies 3D n’existaient pas à l’époque. Les anciennes prothèses s’usaient en abîmant les vêtements. Au fil des mois, le travail scolaire est devenu pour elle une sorte de compagnon de voyage. Le support moral du support médical. C’est aussi le sentiment d’Obada Elaian, en tant que prof qui la suit dans son projet. «On voit que ça lui apporte un vrai réconfort.»

Un témoin intéressant
A fin janvier, la jeune fille pourra aborder un nouveau volet autour du thème de la scoliose à l’adolescence. A cette période-là, en effet, elle pourra enfin retirer le corset. En même temps, elle saura si une intervention chirurgicale s’impose. La scoliose n’étant pas curable, on stoppe sa progression ou on l’opère. Un cas de figure qu’elle redoute, car un récent contrôle ne l’exclut pas. «J’ai su qu’on pouvait avoir de la peine à marcher les premiers temps.». Pour étoffer ce futur chapitre du PI, l’écolière dispose du moins déjà d’un témoignage intéressant. Celui d’une fille de son âge, justement, rencontrée au centre orthopédique à Lausanne.

Lorsqu’elle exposera son PI en fin de cursus scolaire, Nina l’imagine relié tel un ouvrage. Un documentaire à même d’éclairer ses futurs lecteurs, et qui incitera l’entourage d’adolescents à la vigilance.