Epilepsie: quel encadrement dans la région?

Aude Zuber

L'épilepsie est une maladie neurologique. Plus spécifiquement, les personnes épileptiques souffrent d'un fonctionnement anormal de l'activité du cerveau. L’influx électrique excessif se propage dans les cellules nerveuses et provoque la crise d'épilepsie. Celle-ci engendre des mouvements et autres manifestations indépendants de la volonté de la personne.

Le grand mal
Cindy Banha est épileptique. Sa première crise est survenue à ses 13 ans. A la question de savoir quels sont ses symptômes, la jeune femme répond qu’il existe deux types de crise, partielle ou généralisée. «La première forme, c’est comme une absence. On est dans la lune. La deuxième est surnommée le «grand mal». On tombe parterre, nos muscles se rigidifient, on tremble de tous les côtés, les yeux peuvent même se retourner. On pourrait presque croire que cela est tiré du film “L’Exorciste”», dit-elle avec humour.

Une personne épileptique peut-elle travailler? La jeune femme répond que cela dépend. Il n’existe pas une épilepsie mais de nombreuses formes. Certaines épilepsies sont plus sévères que d’autres. Au niveau légal, les personnes diagnostiquées épileptiques bénéficient de l’assurance-invalidité jusqu’à leur majorité. Pour sa part, la jeune femme est enseignante de sport. Elle donne notamment des cours de natation à des enfants. Alors vit-elle normalement? Presque. L’habitante de Grandcour (VD) veille à dormir suffisamment et ne boit pas d’alcool. «Vous savez, médicaments et boissons alcoolisées ne font jamais bon ménage!» En effet, le traitement de sa maladie l’oblige à prendre toute une série de médicaments. Elle a dû en tester plusieurs sortes jusqu’à trouver un traitement efficace. «J’ai pris des médicaments qui n’étaient pas encore enregistrés par Swissmedic et j’ai dû les payer à 100%», regrette-elle.

Aucune structure dans le Jura bernois
Cindy Banha déplore le manque de visibilité et le peu de moyens alloués à l’épilepsie. «Je n’ai encore jamais vu de prospectus relatifs aux associations d’entraide dans les salle d’attente des neurologues.» Elle-même a découvert tardivement l’existence de l’Association suisse de l'Epilepsie (Epi-Suisse) et de la Fondation Eclipse. Désormais, elle est membre actif de la fondation. Conjointement avec l’institution, elle mène un projet qui vise à informer de cette maladie dans les écoles, notamment les hautes écoles pédagogiques.

Les Romands doivent se déplacer jusqu’à Lausanne ou Neuchâtel pour participer aux séances ou aux activités proposées par la fondation. Dans la région du Jura bernois, il n’existe pas encore de lieu de rencontre. «La fondation possède peu de moyen financier. On fonctionne grâce aux bénévoles et aux dons. On essaye de faire de notre mieux avec ce qu’on a», relève Cindy Banha. Engagée, elle souhaite que la situation change. «J’aimerais que les autorités nous donnent davantage la parole pour sensibiliser la population et nous apportent une aide matérielle afin de mettre sur pied des formations.»

Les bons gestes
Comment doit-on réagir face à une personne faisant une crise épileptique? Tout d’abord, placez la personne en position latérale. Pour stabiliser sa tête, il est recommandé de placer une veste en dessous. N’oubliez pas d’éloigner les objets dangereux se trouvant à proximité. Restez à côté de la personne, tout en veillant à ce qu’elle ait suffisamment d’espace pour respirer. Puis, attendez que la crise épileptique (environ cinq à sept minutes) cesse.

Le saviez-vous?
En Suisse, 1% de la population souffre d’épilepsie, ce qui représente 70 000 personnes dont 15 000 enfants.

Soutien à la formation de groupes d’entraide:
Epi-Suisse soutient les groupes d’entraide formés et encourage les personnes souhaitant initier un groupe. L’association s’occupe de la gestion financière, la réservation des salles, la publicité et la formation des coordinateurs des groupes d’entraide. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à directement prendre contact avec l’association : info@epi-suisseromande.ch ou 021 729 16 85.

Epi-Suisse - Association suisse de l'Epilepsie
Avenue de Beaulieu 9, 1004 Lausanne
www.epi-suisse.ch

Fondation Eclipse – épilepsie Suisse romande
Av. de Rumine 2, 1005 Lausanne
+41 21 311 42 56
info@epi-eclipse.ch
http://www.epi-eclipse.ch